Muk (2,5) hat Kinderdemenz: „Es ist unerträglich, dass sie uns nicht mehr erkennt“

Muk ist erst zweieinhalb Jahre alt und lacht, spielt und singt. Doch ihre Eltern Nadine und Rik wissen bereits, dass sie abbauen und wahrscheinlich nicht älter als zwölf Jahre werden wird. Sie machen nun auf das Thema Demenz bei Kindern aufmerksam.

Nadine und Rik berichten, dass Muk ein fröhliches und fantasievolles Mädchen ist. Ihre Welt brach Anfang des Jahres zusammen, als ihre Tochter die niederschmetternde Diagnose „Sanfilippo“ erhielt, eine Form von Demenz im Kindesalter. Diese Krankheit betrifft etwa eines von 50.000 bis 60.000 Kindern.

Demenz scheint untrennbar mit dem Alter verbunden zu sein, doch dieser Mythos hält sich hartnäckig. Zwar manifestiert sie sich meist erst später im Leben, doch ist dies nicht immer der Fall .

Sanfilippo ist eine seltene und tödliche Stoffwechselstörung. Sie führt dazu, dass Kinder schnell ihre Fähigkeiten und ihr Gedächtnis verlieren. Allmählich verschwindet alles: Sprechen, Gehen und Spielen.

„Muks Prognose ist düster“, sagt Nadine Walter, Muks Mutter. „Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Krankheit liegt zwischen 12 und 15 Jahren. Wenn sie so lange lebt, bedeutet das, dass sie gegen Ende ihres Lebens im Rollstuhl sitzen und kurz vor ihrem Tod kaum noch etwas tun kann. Sie wird nicht mehr alleine essen können, nicht mehr sprechen, nicht mehr laufen und, was am schlimmsten ist, sie wird uns nicht einmal mehr erkennen. Diese Vorstellung ist für uns unerträglich.“

Nadine und Rik haben die Muk-Stiftung gegen Kinderdemenz gegründet. Sie hoffen, in kurzer Zeit eine Million Euro für eine Behandlung zu sammeln , die Muks Leben möglicherweise retten oder zumindest verbessern könnte. Mehr als 25.000 Euro sind bereits zusammengekommen.

In den USA steht eine bahnbrechende Gentherapie kurz vor der Zulassung durch die FDA. Diese Behandlung könnte das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen und Muk die Chance geben, er selbst zu bleiben und vielleicht sogar alt zu werden. Nadine und Rik sagen, dass es keine Option ist, zu warten, bis die Therapie in den Niederlanden verfügbar ist. Bis dahin wäre Muk zu alt und die Schäden könnten bereits irreversibel sein.

Ziel der Stiftung ist es, die Forschung zum Thema Demenz bei Kindern zu fördern. Darüber hinaus möchte sie Spenden sammeln und das Bewusstsein für die Krankheit schärfen.